TREVISO: Nasce il Coordinamento veneto per i malati cronici e le malattie rare. Presentazione lunedì 26 giugno h. 11.30 nella sede dell’Ulss 2, all’ex Pime
L’incontro di presentazione del nuovo organismo si terrà lunedì 26 giugno alle ore 11.30 nella sede dell’Ulss 2 Marca Trevigiana, all’ex Pime, lungo il Terraglio.
Lunedì 26 giugno alle ore 11.30 nella Sala Servizi sociali dell’Ulss 2 Marca Trevigiana (in via Terraglio 58, all’ex Pime di Preganziol) sarà presentato il nuovo Coordinamento regionale veneto dell’Associazione Malati Cronici e Rare (CnAMC & Rare). Una struttura alla quale già fanno riferimento, a livello nazionale, oltre 100 associazioni della cronicità e delle malattie rare (come l’ipertensione, il diabete, il colesterolo, la psoriasi atopica,…), che considerano la malattia sia sul piano sociale che della sussidiarietà sanitaria.
Per chi lo vorrà, l’incontro si potrà seguire anche in streaming collegandosi a https//www.facebook.com/cittadinanzattiva Treviso
Il riferimento telefonico per il nuovo Coordinamento di Treviso è il 338.4242569.
A livello concreto, il nuovo Coordinamento regionale si interfaccerà con l’analoga struttura nazionale; a livello trevigiano, opererà in sinergia sia con il Tribunale dei Diritti del Malato (TDM), che ha uno sportello all’interno dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso, sia con l’associazione di volontariato Odv “La rete di Malachia”, nata per operare su emergenze che riguardano persone, famiglie e comunità traumatizzate da morti difficili.
“Di sicuro, – spiegano da Cittadinanzattiva Treviso – il Coordinamento rivestirà un ruolo significativo per molti malati cronici o rari e le loro rispettive famiglie, poiché sono davvero tante le persone che oggi soffrono di questo tipo di patologie, con tutti i limiti che esse comportano, in termini di salute, dolore fisico, ma anche sofferenza psicologica ed emarginazione sociale, solo per ricordare le principali problematiche vissute dai protagonisti. Evidenze che già conosciamo largamente con la nostra attività di volontariato e di assistenza agli sportelli dedicati a persone fragili”.
All’incontro di ufficializzazione del CnAMC & Rare interverranno Francesco Rocco (presidente di Cittadinanzattiva Treviso) il quale presenterà il Coordinamento e le problematiche delle malattie croniche e rare, affiancato da Tiziana Nicoletti (responsabile del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici & Rare), Francesco Cinetto (ricercatore universitario, coordinatore Ambulatorio malattie rare Ulss 2 Marca Trevigiana), Francesco Benazzi (direttore generale Ulss 2), Paola Roma (presidente Associazione dei Comuni Trevigiani e della Conferenza dei Sindaci dell’Ulss 2). Saranno presenti inoltre Giancarlo Brunello (segretario Assemblea provinciale di Cittadinanzattiva Treviso) e Lorenzo Signori (segretario regionale di Cittadinanzattiva Veneto). È prevista anche la presenza di Paola Facchin (docente dell’Università di Padova, responsabile del Coordinamento della Regione Veneto per le malattie rare).
Molteplici gli obiettivi che il CnAMC & Rare intende perseguire: promuovere la trasversalità (ad esempio stimolando attività sanitarie comuni basate sul principio di tutela integrata e unitaria); far circolare informazione civica, anche attraverso la redazione di un Rapporto annuale sulla cronicità e malattie rare, affinché sia più facile proporre azioni concrete per migliorare le aspettative e la qualità di vita di pazienti e famiglie; dare voce alla cronicità; incrementare la comunicazione in materia (ad esempio, raccogliendo e fornendo notizie specifiche, come novità legislative, sentenze, nuove sperimentazioni, disegni di legge).
“Il lavoro che abbiamo di fronte, è tanto, – continuano i promotori del progetto – però sappiamo il bisogno effettivo che esplicitano le persone che soffrono di queste malattie. Per tale motivo abbiamo cercato di creare una rete il più possibile larga nel territorio, coinvolgendo varie anime della società civile, purtroppo non sempre incontrando la sensibilità e l’attenzione che ci saremmo immaginati da parte di alcune Istituzioni. Ma questo ci stimola a rafforzare ancora di più la nostra mission sociale, profondamente convinti della bontà della proposta”.
DATI SU MALATTIE CRONICHE E RARE
1) Malattie croniche
*In Italia ne soffrono circa 24 milioni di persone, di queste circa la metà (si stima 12 milioni) soffrono di ipertensione e circa 8 milioni sono over 65enni. Le malattie croniche, spesso invalidanti, colpiscono molto la popolazione anziana. La maggioranza dei malati cronici hanno doppie patologie.
*In Veneto la popolazione colpita da cronicità è il 39,6%.
Di questi soggetti, il 15,6% soffre di ipertensione. Anche qui, alta è la presenza di malati con multipatologie.
Le malattie croniche frequenti sono: artrosi/artrite (14,9%), malattie allergiche (10,1%), osteoporosi(6,2%), bronchiti/asma (5,6%), diabete (5%), cardiopatie (4,7%) e disturbi della personalità (4,1%).
Oltre a queste patologie, vanno segnalate anche le varie forme di tumore e leucemie. Fibromialgia, emicranie, danni al sistema nervoso, problemi di sordità e cecità.
La cronicità è spesso dolorosa, anche parecchio, e invalidante. Parecchi dei malati cronici soffrono di depressione e di varie patologie del disturbo della personalità.
*OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) considera la cronicità destabilizzante per la sua diffusione, grave per le persone.
Infatti, è una patologia con forme spesso alte di invalidità, sofferenza fisica e psichica e difficoltà ad avere una vita sociale. Sono in forte aumento anche disabilità legate agli incidenti stradali e del lavoro. I postumi possono durare molto tempo dopo i fatti accidentali ed essere permanenti.
*La gestione del dolore collegata alla cronicità è regolamentata in Italia dalla legge 38/2010, che dispone cure palliative e specifiche terapie del dolore, personalizzate e specifiche.
2) Malattie croniche
*Sono in forte espansione. Si chiamano rare poiché al di sotto di una soglia statistica minima per identificare una malattia. Sono però molto diffuse e in via di aumento molto forte.
Hanno anche una difficoltà diffusa per una diagnosi chiara. Mancano spesso i medicinali, oppure quelli disponibili sono molto costosi. Sono fortemente invalidanti per chi ne soffre e decisamente condizionanti, al limite dell’asfissia, per le famiglie.
*Il 70% di loro è di origine infettiva e/o autoimmuni.
*Sono molto diffuse fra i minori. OMS ha catalogato tra le 7-8 mila malattie rare nel mondo. Una ogni 2mila persone (0,05% della popolazione).
Sono stimate in 2 milioni in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni milioni nel mondo.
Nel Veneto si stima che ne soffrano 44-45mila persone. A Padova esiste una struttura regionale, il Coordinamento regionale per le malattie rare. Sul tema c’è una discreta mobilitazione e attenzione a livello delle singole Ulss.
Il Coordinamento regionale è diretto dalla professoressa Paola Facchin, dell’Università di Padova.
