Incontro tra arte cultura e benessere psicofisico
Nella Giornata delle cure palliative, presentato a Miramare l’accordo di
collaborazione con l’IRCCS Burlo Garofalo di Trieste che prevede agevolazioni
all’interno del sito culturale per le famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili
Una preziosa alleanza tra il Museo di Miramare e l’Ospedale pediatrico Burlo Garofalo di Trieste è stata siglata proprio oggi, nella Giornata Nazionale delle Cure Palliative, attraverso un accordo di collaborazione che prevede una serie di iniziative in favore dei bambini e delle famiglie seguiti dalla Rete Regionale di cure palliative pediatriche, coordinata dal Centro specialistico di riferimento istituito presso l’IRCCS e coordinata dalla dottoressa Lucia De Zen.
“Da tanto tempo cercavo un modo per renderci attivi con un contributo tangibile alla comunità – ha esordito il direttore di Miramare Andreina Contessa raccontando come è nata l’idea di questo accordo -. La mission del Museo è indirizzata verso la tutela e la valorizzazione del patrimonio comune, un obiettivo che apparentemente non ha nulla a che fare con il benessere psicofisico delle persone. Ma credo che arte e bellezza apportino effetti terapeutici, riconosciuti anche a livello scientifico.
Per questo – ha continuato il Contessa – mettiamo ciò che abbiamo di più prezioso, il nostro patrimonio, a disposizione di chi attraversa difficoltà e potrà trovare qui momenti di consolazione e relax. Grazie per permetterci di essere utili”.
In virtù dell’accordo siglato oggi, Il Museo di Miramare ha già predisposto le “Miracard per il Burlo” – abbonamenti speciali multi-ingresso che saranno messe a disposizione di tutte le famiglie che afferiscono al centro di riferimento per le cure palliative. Saranno inoltre organizzati eventi e manifestazioni dedicati ai pazienti e alle loro famiglie.
“Siamo fatti di molecole che rispondono al dolore ma anche alle emozioni e alla bellezza – ha detto il professor Egidio Barbi, intervenuto in rappresentanza del direttore generale del Burlo Dorbolò e presidente della Società italiana pediatria -, per questo ha un valore incommensurabile tutto quello che possiamo offrire a questi pazienti che hanno una prospettiva di malattia molto lunga e alle loro famiglie. La parte solo tecnica non basta mai”.La mia emozione è la voce di tutte le famiglie che rappresentiamo – ha aggiunto la dottoressa Lucia De Zen, Responsabile del centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche -. Il nostro obiettivo è di lavorare sul benessere e sulla salute a 360 gradi, far vivere e convivere i malati con la società pur essendo tali”.
Il concetto delle cure palliative come atto di generosità è stato ripreso anche da Raffaella Antonione, coordinatrice della macroarea nord est cure palliative. “Tutti quelli che lavorano nelle cure palliative – ha sottolineato – guardano alla vita in tutti i sensi”.
A margine della presentazione dell’accordo c’è stata anche la testimonianza di Sara, mamma di Nicolò, affetto da una malattia genetica rara e degenerativa. Sara, pur in una situazione di forte difficoltà, ha raccontato una bella storia di collaborazione tra ospedali e tra persone, che permette alla sua famiglia di affrontare anche momenti molto duri.
Le iniziative che saranno realizzate a Miramare hanno una duplice finalità: da un lato “alleggerire” la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie con esperienze immersive nell’arte e nella bellezza del sito storico, dall’altro diffondere la conoscenza e il significato di “cura palliativa”. Palliativo deriva da pallium, mantello che avvolge, significa affiancarsi ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli a raggiungere la miglior qualità di vita pur nella malattia. Palliativo significa aiutare bambino e famiglia a identificare i loro bisogni, trovare le risposte più adeguate tutti insieme: sanitari, servizi sociali, scuole, volontariato. Queste cure sono rivolte ai bambini affetti da malattie inguaribili o potenzialmente tali, con alta complessità di
assistenza e organizzazione. Sono un diritto sancito dalla legge ed è importante che tutti i cittadini conoscano il loro significato e il loro valore.
