NATALE, TEMPO DI “DONI”:
VENETO 2^ REGIONE ITALIANA PER DONATORI DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE, MA È NECESSARIO CONTINUARE L’ARRUOLAMENTO CON PROGETTI TARGETTIZZATI COME QUELLI DI ADOCES E AIL
Per garantire una speranza ai pazienti affetti da gravi malattie del sangue in attesa di trapianto, avere molti donatori a disposizione è importante per stabilire più facilmente una compatibilità, ma non basta: è necessario individuare il “miglior donatore possibile”, che è colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare, che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione senza ripensamenti.
Adoces – Associazione Donatori Cellule Staminali Emopoietiche con la partnership di AIL – Associazione Italiana Leucemie Treviso ha presentato gli ultimi progetti avviati, finanziati dalla Regione Veneto: il comune denominatore è l’attenzione al target di riferimento e, in particolare, si insiste sull’ambito familiare (in cui si coltiva la cultura del dono) e sulla sensibilizzazione dei giovani maschi (la tipologia di donatori più richiesta dai trapiantologi ma meno rappresentata nel Registro Italiano IBMDR).
Sono stati presentati oggi lunedì 16 dicembre a Palazzo Ferro Fini, sede veneziana del Consiglio Regionale del Veneto, durante la conferenza “Cellule, si promuovono, si raccontano, si donano”, i progetti avviati da Adoces – Associazione Donatori Cellule Staminali Emopoietiche con la partnership di AIL – Associazione Italiana Leucemie Treviso e finanziati dalla Regione Veneto. È emerso come il Veneto, con circa 130.000 volontari iscritti al Registro italiano IBMDR (il Registro Veneto comprende anche le provincie di Trento e Bolzano), sia la seconda regione italiana – dopo la Lombardia – per numero di donatori volontari (dato Report 2023 Centro Nazionale Trapianti); tuttavia, se questo garantisce una maggiore probabilità di match tra donatore e paziente, non rappresenta l’unico criterio per la buona riuscita dei trapianti di cellule staminali emopoietiche (la fonte privilegiata oggi nel 90% dei casi è il sangue periferico, si ricorre al midollo solo per il 10%): “Le campagne di informazione di Adoces oggi sono fortemente targettizzate, – spiega Alice Vendramin Bandiera, presidente di Adoces Treviso –per poter individuare il “miglior donatore possibile”, ovvero colui che presenta un’elevata concentrazione cellulare (in genere i giovani maschi), che è informato e consapevole della propria scelta e arriva alla donazione con convinzione, senza ripensamenti”.
I progetti di Adoces Treviso, grazie alle convenzioni con Aulss 2 Marca Trevigiana, Aulss 1 Dolomiti e Aulss 4 Veneto Orientale, sono attivi nei territori di competenza delle aziende sanitarie; inoltre, grazie alla partnership con Adoces Verona e Adoces Rovigo, sono coinvolte anche le aree di Aulss 4 Scaligera e Aulss 5 Polesana. Alcuni progetti, partiti in forma pilota in Veneto, sono già stati replicati anche su scala nazionale.
“Voglio portare l’attenzione sui progetti di Adoces e AIL – spiega Sonia Brescacin, consigliere regionale e presidente della Quinta Commissione permanente Sanità e Sociale – in particolare in questo momento dell’anno, in cui si parla di “doni”. Promuovere la donazione, a beneficio di tutti i malati, è prima di tutto un dovere culturale e il contesto privilegiato per coltivare questa disponibilità e attenzione è rappresentato dalla famiglia, come testimoniano oggi i giovani donatori presenti”.
Adoces sta lavorando in particolare sul concetto di “dono di famiglia”, nella convinzione che il nucleo familiare rappresenti un terreno privilegiato per costruire la cultura del dono. Rientrano in questa logica i progetti “Bimbo dona, papà dona”, che invita ad iscriversi al Registro i futuri padri con meno di 36 anni (è questa infatti l’età massima entro la quale poter diventare donatori volontari) che hanno scelto, assieme alle compagne, di donare alla nascita il sangue cordonale del proprio bambino, e “Nati per donare, cresciamo donando”, rivolto a ragazze e ragazzi neomaggiorenni, dei quali alla nascita i genitori hanno donato il sangue cordonale (poi criocongelato e conservato in una banca del sangue cordonale pubblica), invitati a confermare la scelta fatta dalla mamma e dal papà iscrivendosi al Registro. Il richiamo dei ragazzi offre una doppia opportunità: da un lato si può verificare che la sacca crioconservata sia ancora idonea e quindi utilizzabile ai fini del trapianto, dall’altro si può disporre – con l’iscrizione al Registro – di una doppia fonte di staminali utile per le strategie terapeutiche e per nuovi futuri sviluppi nelle cure). Alla conferenza stampa sono intervenuti due di questi giovani “donatori due volte”, Serena e Giovanni, e quest’ultimo ha spiegato: “Sono cresciuto sapendo che la donazione che i miei genitori avevano compiuto quando sono nato è servita a salvare una vita, – spiega Giovanni – in camera mia c’è ancora appeso al muro l’articolo di Avvenire in cui nel 2009 mia mamma aveva raccontato la nostra esperienza. Per me la donazione rientra nella normalità delle cose, l’unica domanda che mi sono posto è stata: perché non farla?”.
Entrambi i progetti fanno leva sul fatto che la scelta di donare appartiene già alla famiglia e contribuisce a rafforzarne l’identità.
“Bimbo dona, papà dona”, in particolare, si rivolge ad un target molto richiesto dai trapiantologi (selezionato nel 70% dei casi), quello dei giovani maschi: essi, infatti, presentano un maggior concentrazione cellulare nel sangue, garantendo una miglior riuscita del trapianto. Ad oggi, però, i maschi iscritti al Registro rappresentano solo il 40%, contro il 60% delle donatrici.
A supportare le coppie in attesa di un figlio e i giovani potenziali donatori ogni mese (l’ultimo martedì) viene organizzato un webinar con personale medico esperto per offrire informazioni e rispondere alle domande.
Accanto alla famiglia, anche alla scuola si riconosce un ruolo fondamentale nel costruire e consolidare la cultura del dono: “Sai cosa sono le cellule staminali e come si donano?” è il percorso interattivo sviluppato per sensibilizzare e far conoscere le tematiche sanitarie e sociali agli studenti delle scuole superiori. Per avvicinarsi al linguaggio dei più giovani e alle loro modalità di fruizione dei contenuti, viene utilizzato un video animato per fornire le informazioni fondamentali e si coinvolgono poi gli studenti in un gioco a squadre. Sempre in ambito scolastico verrà realizzato anche il progetto di AIL “Ogni dono è un nodo”, che vede la collaborazione con Adoces: una campagna condivisa rivolta agli studenti delle classi terze, che dovranno elaborare degli strumenti per sensibilizzare e convincere ad iscriversi al Registro IBMDR i compagni delle classi quinte (l’obiettivo è raggiungere 50 donatori di cellule staminali emopoietiche e 50 donatori di sangue). Accanto a questo progetto verrà sviluppato in modo condiviso anche il progetto “Insieme”, che prevede percorsi di accompagnamento e vicinanza ai pazienti e ai loro familiari, con l’elaborazione di un poster da affiggere nelle Ematologie provvisto di un QRcode, grazie al quale scaricare le brochure informative sui trapianti e sui percorsi di accompagnamento offerti dalle associazioni.
A proposito di nuove modalità comunicative, Adoces a inizio 2024 ha inaugurato il podcast “Cellule, si raccontano”, che dà voce a ex malati, familiari, specialisti, figure di supporto e assistenza, realizzato in collaborazione con GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare. L’obiettivo è offrire a pazienti e donatori, ma anche a tutti coloro che vogliono avvicinarsi alla donazione, uno strumento per condividere informazioni, ma anche storie e percorsi (che toccano la sfera emotiva). La seconda stagione partirà a gennaio sulla piattaforma Spotify (dove si possono anche riascoltare le puntate della prima serie).
Infine, grazie all’attenzione del sindaco del Comune di Paese Katia Uberti, dal 2025 Adoces Treviso potrà disporre di una nuova sede al Centro Sociale di Postioma di Paese.
