AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS-ODV, si occupa dal 2000, anno della sua costituzione, di dare sostegno e aiuto concreto alle famiglie al cui interno si trovi un soggetto, prevalentemente di giovane età, affetto da una malattia rara. Per questi nuclei familiari il malato è il baricentro della loro esistenza: le comunicazioni, il confronto si basano unicamente su un dialogo monotematico incentrato sulle necessità primarie del congiunto e sulla sua sopravvivenza, portando i familiari (caregiver) ad assumere il ruolo di medici, infermieri, educatori, psicologi per cercare di offrire un’esistenza migliore al loro caro. Nella maggior parte dei casi si tratta di patologie molto gravi che necessitano di assistenza continua.
Tutto ciò comporta un progressivo annullamento di ogni interesse personale del caregiver – di solito genitore -che, sottoposto a forte stress modifica la sua routine compromettendo i rapporti familiari, cadendo in importanti depressioni o in atteggiamenti di coping evitante, (ovvero tendente al distacco ed alla fuga dalla situazione) e in più gravi difficoltà di tipo emotivo e relazionale, che aggravano ulteriormente la già precaria situazione.Un sostegno a queste famiglie viene dal progetto ”Quattro passi”, che la Fondazione CRTrieste sostiene dal 2005.
“La Fondazione è particolarmente sensibile alle necessità delle fasce più deboli della popolazione e si opera per garantire loro un’esistenza dignitosa; con convinzione dunque supporta l’originale progetto dell’Associazione che fornisce ai genitori di bambini affetti da malattie rare un servizio di assistenza socio-sanitaria ed educativa, dove l’impegno di personale specializzato, che accudisce il paziente in maniera professionale e attenta, consente al caregiver di assentarsi serenamente per qualche ora alla settimana per potersi dedicare ad attività singole o di coppia, migliorando così lo stile di vita. Afferma il Presidente avvocato Tiziana Benussi.
“Nel corso degli anni il progetto si è evoluto, grazie anche all’importante sostegno che la Fondazione CRTrieste continua a garantire, ed è diventato oggi un servizio fisso e di importanzabasilare per l’Associazione e per i suoi Assistiti; ne beneficiano ben 16 nuclei familiari – all’inizio erano solo 6 – mentre il servizio infermieristico, qualora la gravità della patologia lo consenta, prevede anche le prestazioni di addetti all’assistenza ed educatori.” Sono le parole del Presidente Alfredo Sidari.
