Garantire una riabilitazione completa per le persone con sclerosi multipla.
AISM e Istituzioni Regionali a confronto
Il convegno all’Ospedale dell’Angelo di Mestre evidenzia le sfide dell’accesso alla riabilitazione e la necessità di modelli sostenibili per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e patologie correlate in Veneto.
Mestre, 20 settembre 2024 – Convivere con la sclerosi multipla (SM) e patologie correlate richiede un approccio interdisciplinare e personalizzato, con cure tempestive e appropriate. Il sistema sanitario regionale è chiamato a rispondere a queste esigenze con modelli innovativi e sostenibili, per migliorare la qualità della vita e garantire un’inclusione sociale adeguata ai pazienti.
Oggi, a Mestre, nella nel padiglione G. Rama dell’Ospedale dell’Angelo, esperti, rappresentanti istituzionali e associativi, persone con SM e loro familiari e caregiver si sono riuniti per fare il punto sullo stato dell’arte e proporre soluzioni per migliorare le risposte di salute e di inclusione per le persone con SM del territorio regionale, dando piena attuazione alla Carta dei Diritti delle persone con SM e patologie correlate. In particolare il focus è stato sulla riabilitazione nella SM.
La sclerosi multipla è una malattia cronica e invalidante che richiede un’assistenza multidisciplinare. In Veneto, l’AISM rappresenta un punto di riferimento per le persone con SM, i loro familiari e caregiver. Tra il Centro AISM riabilitativo di Padova e quello di Rosà (Vicenza), sono state erogate, nel 2023, oltre 20.202 prestazioni ambulatoriali, 14.826 prestazioni domiciliari e più di 800 prestazioni di gruppo a 1.363 pazienti con SM e patologie correlate, strettamente integrate con la rete dei servizi del Centro SM. Tuttavia, difficoltà nell’accesso alla riabilitazione, in particolare in alcuni contesti territoriali, continuano a rappresentare una lacuna significativa nella presa in carico, nonostante l’impegno della Regione Veneto, delle Aziende Sanitarie, della rete dei Centri clinici per la SM e del servizio riabilitativo AISM. Anche la riabilitazione domiciliare rimane una priorità in una regione vasta come il Veneto in cui sono in atto percorsi di potenziamento dell’assistenza di territorio e dei percorsi di cura a domicilio secondo le priorità delineate dal PNRR.
La letteratura scientifica conferma che la riabilitazione è una parte integrante della cura, e le linee guida nazionali richiamano l’importanza di interventi tempestivi, specializzati e personalizzati. “È quindi essenziale garantire in Veneto percorsi di riabilitazione multidisciplinare, che coinvolgano figure professionali nelle diverse fasi della malattia per fornire un’assistenza completa”, ha dichiarato Elisabetta Pedrazzoli, Direttore Sanitario dei Centri di Riabilitazione AISM Veneto.
Il PDTA regionale: un traguardo fondamentale
Sono 11.200 le persone con SM in Veneto, mentre tra i casi più complessi vi sono 85 pazienti con malattie correlate come NMO e MOGAD. Attualmente, in Veneto esistono 23 Centri SM, di cui 13 partecipano attivamente alle iniziative di cura e supporto. I pazienti in carico presso questi centri sono circa 8.500, di cui 5.400 in trattamento con DMT (terapie modificanti la malattia).
Nel 2015 le persone con SM hanno ottenuto uno strumento importante per assicurare una presa in carico appropriata, grazie all’adozione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Sclerosi Multipla in Veneto. Il PDTA definisce il percorso di cura dalla presa in carico sanitaria e sociale, fino all’accertamento medico-legale. Nonostante il quadro del Veneto sia complessivamente meno critico di quello del resto del Paese, la strada da fare è però ancora lunga. Molte persone con SM che vivono nella regione continuano a riscontrare difficoltà nell’accesso a cure adeguate, soprattutto nel campo della riabilitazione. Il 43,1% dei pazienti veneti non riceve tutta la riabilitazione necessaria, sebbene il 36,9% abbia tratto beneficio dalle terapie, un dato superiore alla media nazionale. Il 15,5% dei pazienti trova difficile accedere a strutture specializzate. La risposta del sistema risulta parzialmente limitata, con tempi di attesa lunghi e un numero fisso di sedute stabilito annualmente.
Supporto psicologico e assistenza domiciliare
Oltre alla riabilitazione, anche il supporto psicologico è fondamentale per le persone con SM e patologie correlate. In Veneto, il 39,7% dei pazienti ha accesso a questo servizio, in linea con la media nazionale del 45,2%. Tuttavia, l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità grave rimane una criticità, con il 26,2% dei pazienti che non riceve il supporto di cui ha bisogno. Un problema che grava notevolmente sulle famiglie.
Esclusione dal lavoro e carico familiare. Un altro dato riguarda l’esclusione dal mondo del lavoro. Il 24,2% dei pazienti con disabilità moderata e il 52,4% di quelli con disabilità grave ricevono aiuto a domicilio, ma molti altri rimangono senza supporto adeguato. Questo porta a una perdita di produttività e a un aumento dei costi a carico delle famiglie, che spesso devono farsi carico dell’assistenza.
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM, ha dichiarato: “AISM mette a disposizione tutto il suo know-how e la sua esperienza per garantire la migliore presa in carico delle persone con SM e patologie correlate in Veneto. La Mozione #1000azionioltrelaSM, lanciata in presenza delle Istituzioni nella Giornata Mondiale della SM, e che dobbiamo ora declinare pienamente nella realtà del Veneto, chiede equità e garanzia di accesso ai servizi, con particolare attenzione all’inclusione sociale e all’accesso alle terapie riabilitative. Attraverso la valorizzazione della rete dei centri clinici e del servizio riabilitativo portato avanti da AISM nella Regione Veneto, e un confronto continuo con le istituzioni e la rete dei servizi, stiamo lavorando insieme per potenziare le risposte di presa in carico, inclusi i bisogni riabilitativi, basati sulla co-programmazione e co-progettazione, che partendo dal Piano personalizzato di cura elaborato attraverso i PDTA aziendali e di territorio collochi le risposte di salute nella più ampia cornice del Progetto di vita previsto dalla Riforma della disabilità, su cui come AISM e come mondo della SM siamo in prima linea”.
Adriano Favaretto, Consigliere Nazionale AISM e Presidente della Sede Provinciale AISM di Venezia ha aggiunto: ““In Veneto, vogliamo trasformare in realtà le priorità dell’Agenda SM 2025, partendo dal PDTA regionale per sviluppare programmi che rispondano concretamente ai bisogni delle persone con SM. La nostra collaborazione con le istituzioni regionali ci permette di costruire percorsi di cura personalizzati, integrati nella rete dei servizi e finalizzati a garantire continuità assistenziale e qualità della vita. Il nostro obiettivo è rafforzare questa rete, coinvolgendo tutte le risorse disponibili e assicurando che le persone ricevano un’assistenza completa e adeguata.”
Carlo Castrignanò, presidente AISM Veneto, ha concluso: “La finalità di questo convegno è confrontarci con le istituzioni locali per garantire una presa in carico interdisciplinare che copra la complessità della SM e permetta a tutti gli abitanti della regione di usufruire di cure qualificate e personalizzate. AISM chiede alle istituzioni locali di sostenere modelli organizzativi sostenibili, collaborando con enti no profit per migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Invitiamo tutti a firmare la Carta dei Diritti delle persone con SM su agenda.aism.it”.
